Op 21 maart is het Wereld Downsyndroomdag. Op deze dag wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor mensen met downsyndroom en voor gelijke kansen voor iedereen. De datum 21-3 is bewust gekozen. Mensen met downsyndroom hebben namelijk drie keer het 21e chromosoom.
Misschien zie je op deze dag ook mensen met twee verschillende sokken. Leg je sokken met de hielen tegen elkaar, dan lijken ze een beetje op chromosomen. De verschillende sokken laten zien dat we allemaal anders zijn en dat dat juist mooi is. Voor mij voelt deze dag altijd een beetje dubbel…
Aan de ene kant denk ik: eigenlijk mag het elke dag downsyndroomdag zijn. Onze kinderen zijn er immers elke dag. Maar tegelijk is het ook fijn dat er een dag is waarop de wereld even wat meer stilstaat bij hun verhaal.
Niet alleen de diagnose, maar het kind
Voor mij gaat deze dag vooral over zichtbaarheid. Niet alleen de diagnose downsyndroom, maar het kind zelf. De persoonlijkheid. De ontwikkeling. En alle kleine stapjes die ze zetten.
Kinderen met downsyndroom leren misschien in een ander tempo. Maar dat betekent niet dat ze niet leren. Soms kost een stap gewoon wat meer tijd. En juist daarom is elke stap extra bijzonder.
Samen tegen eenzaamheid
Het thema van Wereld Downsyndroomdag dit jaar is Samen tegen eenzaamheid. Dat raakt mij… Want aanwezig zijn in een groep betekent nog niet altijd dat je er ook echt bij hoort. Echte verbinding en vriendschap zijn zo belangrijk.
Hier thuis merk ik dat verschil ook. Mijn dochter Zoey heeft veel vriendjes en vriendinnetjes en heeft regelmatig speelafspraakjes. Bij Storm is dat anders. Hij gaat met het taxibusje naar en van school, waardoor je als ouder minder contact hebt met andere ouders.
Ook vind ik het soms lastig om hem ergens achter te laten. Ik wil er vaak graag zelf bij zijn en hem een beetje in de gaten houden. Dat kan soms ook eenzaam voelen. Niet alleen voor kinderen, maar ook voor ouders.
Toen Storm net geboren was, voelde ik me daar soms best alleen in. Inmiddels heb ik gelukkig een fijn netwerk opgebouwd met andere ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben. Via onze leespraatbegeleiding hebben we bijvoorbeeld een appgroep waarin we speelafspraakjes organiseren. De kinderen kunnen samen spelen en als ouders kunnen we ervaringen delen. En dat helpt en is fijn!
Een bijzonder jaar
Dit jaar voelt Wereld Downsyndroomdag voor mij misschien nog wel extra bijzonder. Want ondertussen bestaat Junglesz één jaar.
Wat ooit begon met kleine materialen die ik voor Storm maakte aan de keukentafel, is nu uitgegroeid tot een webshop met prikkelarme leermaterialen die ook andere gezinnen bereiken. Het idee dat iets wat begon voor mijn eigen kind nu misschien ook andere kinderen kan helpen, raakt me nog steeds.
In een volgende blog wil ik hier graag wat uitgebreider op terugkijken. Op hoe Junglesz is ontstaan, wat het eerste jaar mij heeft gebracht en waar ik van droom voor de toekomst.
Maar vandaag staat vooral iets anders centraal.
Kijk naar het kind
Als ik één ding tegen de wereld zou willen zeggen op Wereld Downsyndroomdag, dan is het dit: kijk naar het kind. Niet alleen naar wat nog moeilijk is, maar juist naar wat er wel lukt.
Want achter elke kleine stap zit vaak ontzettend veel inzet, geduld en doorzettingsvermogen. En juist die kleine stapjes verdienen het om gezien te worden.
Liefs,
Wendy