21 december. Storm is 10 jaar. Wat een mijlpaal. Soms kan ik het zelf nauwelijks geloven. Hebben we nu echt een tiener in huis?
Zijn verjaardag raakt me elk jaar weer, maar dit jaar misschien nog wel extra. Het brengt me automatisch terug naar het begin. Naar de zwangerschap, de bevalling en alles wat daarna kwam. Naar waar we vandaan zijn gekomen, en vooral ook naar hoe goed het nu met hem gaat.
Storm werd geboren op 21 december 2015, een paar weken te vroeg. De zwangerschap en bevalling verliepen voorspoedig en we wisten tijdens de zwangerschap niet dat hij het downsyndroom heeft. Na zijn geboorte waren we vooral verliefd. De mooiste baby die we ooit hadden gezien. Toen de verloskundige aangaf dat ze even een kinderarts wilde laten meekijken, begrepen we daar eerlijk gezegd weinig van. Met mij ging het goed en in onze ogen ook met Storm.
Ik zie het moment nog zo voor me: we zaten klaar om naar huis te gaan toen ineens twee artsen de kamer binnenkwamen. Dat voelde meteen anders. Vrij snel daarna hoorden we dat ze vermoedden dat Storm het downsyndroom heeft, iets wat nog bevestigd moest worden met bloedonderzoek. We werden keihard van onze roze wolk getrokken. De angst sloeg toe. Wat betekent dit voor zijn toekomst? Is hij verder gezond?
En toch, ondanks het verdriet en de schrik, was er ook meteen iets heel sterks: we doen dit samen. Met z’n drietjes.
De eerste dagen daarna waren intens. Borstvoeding ging moeizaam, Storm dronk slecht en al snel gingen er alarmbellen af omdat hij niet poepte. Nog geen twee dagen later lagen we weer in het ziekenhuis. Uiteindelijk werden we op kerstavond met de ambulance naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam gebracht, met gillende sirenes. Een ervaring die ik nooit zal vergeten.
Het ziekenhuis was bijna verlaten. Kerstavond, alles dicht, een spookachtige stilte. Frank mocht die nacht bij ons blijven, wat normaal niet mocht. Op kerstochtend kregen we een kerstontbijt en stukje bij beetje werd duidelijk wat er aan de hand was. Storm bleek de ziekte van Hirschsprung te hebben, een ernstige aandoening aan zijn dikke darm. Dagelijkse darmspoelingen werden onderdeel van ons leven. Wij leerden die zelf geven. Met drie maanden werd hij geopereerd. Zo’n klein mannetje, zo’n grote operatie. Maar Storm… die sloeg zich er heldhaftig doorheen. Het ging wonderbaarlijk snel goed.
De babytijd daarna was, naast de medische controles, ook gewoon genieten. Toch besef ik achteraf dat ik zelf lang bezig ben geweest om alles een plek te geven. Sommige dingen hebben tijd nodig. En die tijd mag er zijn.
Storm ging naar een regulier kinderdagverblijf en was daar meer dan welkom. Zijn leidsters dachten geweldig met ons mee. Dat voelde als een cadeau.
Natuurlijk kwamen er ook opmerkingen van buitenaf. Over dat hij “nog niet kon zitten”, later over andere dingen. Dat raakt. Nog steeds. Maar je krijgt ook een soort beschermlaag. Dat leeuwinnengevoel blijft.
De basisschooltijd bracht nieuwe vragen. We begonnen vol hoop in het regulier onderwijs, maar al snel bleek dat het verschil toch te groot was. Uiteindelijk maakte Storm de overstap naar het speciaal onderwijs. En wat een verademing dat was. Hij zit daar helemaal op zijn plek, op zijn niveau, en gaat met plezier naar school.
Toen Storm 3,5 jaar was, werd zijn zusje Zoey geboren. Ook dat was een spannende keuze. Maar wat zijn ze bijzonder samen. Storm is zo lief voor haar. En nu, jaren later, begint Zoey te begrijpen dat Storm downsyndroom heeft. Ze helpt hem, moedert over hem en is trots op haar grote broer. Het raakt me elke dag weer.
En nu is hij dus 10. Tien jaar vol liefde, zorgen, lachen, vallen en weer opstaan. Het blijft intens. Je aandacht kan nooit helemaal verslappen. Soms denk je dat bepaalde fases voorbij zijn, en dan word je weer ingehaald. Zoals laatst nog, toen Storm besloot dat hij wel alleen naar huis kon. Een half uur waren we hem kwijt, maar het voelde als uren.
Het blijft zoeken. Loslaten. Vertrouwen. En tegelijkertijd beschermen.
Maar boven alles overheerst trots. Dankbaarheid. Voor Storm, voor wie hij is, voor het netwerk om ons heen, voor de mensen die ons helpen en steunen. Hij ontwikkelt zich in zijn eigen tempo. En dat doet hij goed.
De afgelopen tien jaar waren soms zwaar. Maar ook de meest fantastische jaren van mijn leven.
En als ik nu terugkijk, denk ik: dit is precies wat ontwikkelen zonder haast betekent.
Gefeliciteerd lieve Storm. Tien jaar jij!
Liefs, Wendy